Nog patiëntenverhalen.
Je bent 15 jaar jong en het leven gaat je voor de wind. Je loopt vlot door het middelbaar, hebt veel vrienden en bent best aantrekkelijk. De puberjaren: zoveel mogelijk aan je laars lappen en vooral doen waar je zelf zin in hebt. Gelukkig gaat dat, met examens die met twee vingers in de neus succesvol worden afgelegd en een slanke lijn die zich niets aantrekt van alles wat je eet. Je sport graag en bent ook daar succesvol in: voetbal, turnen, hockey...
Dan gebeurt er iets opmerkelijk, waar je op dat moment eigenlijk nog niet bij stil staat: je hebt constant dorst. Je drinkt geniepig tijdens de les om je mond toch maar vochtig te houden, vraagt tien keer per dag of je naar het toilet mag en drinkt ook daar water uit de kraantjes. Je moet ook onnoemelijk veel gaan plassen, maar je staat hier niet bij stil. De examens komen eraan en op een paar weken tijd verlies je een 10-tal kilo: super! Vriendinnen moeten zoveel moeite doen maar bij jou gaat het gewoon vanzelf. Je ouders beginnen zich zorgen te maken en vermoeden dat je maaltijden overslaat. Ze tronen je mee naar de huisarts waar een urinetest wordt gedaan: suiker. Type-1 diabetes. Een diagnose waar je nog nooit eerder van gehoord hebt. Een vriend verteld je dat zijn oma er blind van werd en eraan stierf. Je zorgeloze leventje stuikt ineen. Vanaf nu moet je op regelmatige tijdstippen eten, bloedsuiker meten en insuline spuiten. Vier keer per dag. Elke dag. Je leven lang.
Na 20 jaar lang je hoofd in het zand te steken, in gevecht te zijn met jezelf en die verdomde suiker-meter, terug bij de les gesleurd te worden... Na episodes van zeer lage bloedsuikers tot coma, oog bloedingen, prikkende voeten die je uit je slaap houden, algemeen belabberd voelen, overhoop liggen met je waarden die maar niet perfect willen blijven... Na geprobeerd te hebben een positieve draai aan die gehate ziekte te geven door het te zien als een manier om af te vallen, de symptomen van lage bloedsuiker te negeren omdat je de ergere dip voor het weer goed gaat zo haat, een teen kwijtgespeeld te zijn... Na een voet waarvan het bot volledig verweekt was na een stom ski-accident en die nu kompleet om zeep is doordat de artsen je aanraadden erop te blijven lopen, want het was aan het genezen, en waarvan je iedere nacht wakker ligt en in paniek met je handen gaat voelen of hij warmer aan voelt dan je andere voet, want dat je het risico loopt hem volledig kwijt te geraken. Oogoperaties, voetoperaties, falende nieren...
Falende dokters, eeuwig doorverwezen worden, eeuwig genegeerd met duidelijk niet te negeren klachten, zelf negerend. 20 jaar later sta je op de pre-dialyse lijst en wacht je op een niertransplantatie. Je bent bij een diabetes-team terecht gekomen waar je niet alleen dokters hebt maar ook verplegers en diabetes-educatoren die je laten voelen dat je er niet alleen voor staat. Je wordt opgevangen, begeleid en opgeleid zodat je zelf mensen kan vertellen hoe ernstig diabetes moet genomen worden en waarom het zo belangrijk is voor jezelf te zorgen ook al wil je helemaal niet.
Sommige mensen hebben de beste gezondheid in de wereld en verknoeien het volledig door slechte levensgewoonten. Anderen zijn nog niet eens aan hun leven begonnen of er wordt hen totaal ongevraagd een ziekte toebedeeld die hen bijzonder zwaar treft. En niet alleen zijn ze zelf niet gemotiveerd om hier mee om te gaan maar ook de mensen die hen zouden moeten opvangen en begeleiden zijn soms schandalig slecht in hun vak.
Dit is nu de tweede dag op één week tijd waarbij ik het nut ben gaan inzien van te gaan studeren aan een gespecialiseerd ziekenhuis, waarnaar bijna heel Vlaanderen (en daarbuiten) wordt doorverwezen. We krijgen patiënten en casussen te zien en horen wat voor een lange lijdensweg deze mensen al hebben afgelegd voor ze eindelijk bij een centrum terecht kwamen waarbij hun aandoening ernstig genomen werd en ze eindelijk de juiste opvang en/of behandeling kregen die voorhanden is.
Ik ben al proffen tegen gekomen die de arrogantie zelve zijn, waar ik nooit van ze leve als patiënt bij terecht zou willen komen. Maar er zijn er ook waarbij het heel fijn is om te zien met hoeveel dankbaarheid de patiënten hen aankijken. Ze komen met plezier mee om voor honderd man hun verhaal doen, opdat wij ook zouden leren. Wij leren mee uit de fouten die al gemaakt zijn en maken ze hopelijk zelf nooit meer. En we leren hopelijk vooral te onderscheiden wat banaal is en wat echt serieus genomen moet worden. Het lijkt me zo logisch, maar waarom gaan er dan zoveel artsen de mist in?
Dan gebeurt er iets opmerkelijk, waar je op dat moment eigenlijk nog niet bij stil staat: je hebt constant dorst. Je drinkt geniepig tijdens de les om je mond toch maar vochtig te houden, vraagt tien keer per dag of je naar het toilet mag en drinkt ook daar water uit de kraantjes. Je moet ook onnoemelijk veel gaan plassen, maar je staat hier niet bij stil. De examens komen eraan en op een paar weken tijd verlies je een 10-tal kilo: super! Vriendinnen moeten zoveel moeite doen maar bij jou gaat het gewoon vanzelf. Je ouders beginnen zich zorgen te maken en vermoeden dat je maaltijden overslaat. Ze tronen je mee naar de huisarts waar een urinetest wordt gedaan: suiker. Type-1 diabetes. Een diagnose waar je nog nooit eerder van gehoord hebt. Een vriend verteld je dat zijn oma er blind van werd en eraan stierf. Je zorgeloze leventje stuikt ineen. Vanaf nu moet je op regelmatige tijdstippen eten, bloedsuiker meten en insuline spuiten. Vier keer per dag. Elke dag. Je leven lang.
Na 20 jaar lang je hoofd in het zand te steken, in gevecht te zijn met jezelf en die verdomde suiker-meter, terug bij de les gesleurd te worden... Na episodes van zeer lage bloedsuikers tot coma, oog bloedingen, prikkende voeten die je uit je slaap houden, algemeen belabberd voelen, overhoop liggen met je waarden die maar niet perfect willen blijven... Na geprobeerd te hebben een positieve draai aan die gehate ziekte te geven door het te zien als een manier om af te vallen, de symptomen van lage bloedsuiker te negeren omdat je de ergere dip voor het weer goed gaat zo haat, een teen kwijtgespeeld te zijn... Na een voet waarvan het bot volledig verweekt was na een stom ski-accident en die nu kompleet om zeep is doordat de artsen je aanraadden erop te blijven lopen, want het was aan het genezen, en waarvan je iedere nacht wakker ligt en in paniek met je handen gaat voelen of hij warmer aan voelt dan je andere voet, want dat je het risico loopt hem volledig kwijt te geraken. Oogoperaties, voetoperaties, falende nieren...
Falende dokters, eeuwig doorverwezen worden, eeuwig genegeerd met duidelijk niet te negeren klachten, zelf negerend. 20 jaar later sta je op de pre-dialyse lijst en wacht je op een niertransplantatie. Je bent bij een diabetes-team terecht gekomen waar je niet alleen dokters hebt maar ook verplegers en diabetes-educatoren die je laten voelen dat je er niet alleen voor staat. Je wordt opgevangen, begeleid en opgeleid zodat je zelf mensen kan vertellen hoe ernstig diabetes moet genomen worden en waarom het zo belangrijk is voor jezelf te zorgen ook al wil je helemaal niet.
Sommige mensen hebben de beste gezondheid in de wereld en verknoeien het volledig door slechte levensgewoonten. Anderen zijn nog niet eens aan hun leven begonnen of er wordt hen totaal ongevraagd een ziekte toebedeeld die hen bijzonder zwaar treft. En niet alleen zijn ze zelf niet gemotiveerd om hier mee om te gaan maar ook de mensen die hen zouden moeten opvangen en begeleiden zijn soms schandalig slecht in hun vak.
Dit is nu de tweede dag op één week tijd waarbij ik het nut ben gaan inzien van te gaan studeren aan een gespecialiseerd ziekenhuis, waarnaar bijna heel Vlaanderen (en daarbuiten) wordt doorverwezen. We krijgen patiënten en casussen te zien en horen wat voor een lange lijdensweg deze mensen al hebben afgelegd voor ze eindelijk bij een centrum terecht kwamen waarbij hun aandoening ernstig genomen werd en ze eindelijk de juiste opvang en/of behandeling kregen die voorhanden is.
Ik ben al proffen tegen gekomen die de arrogantie zelve zijn, waar ik nooit van ze leve als patiënt bij terecht zou willen komen. Maar er zijn er ook waarbij het heel fijn is om te zien met hoeveel dankbaarheid de patiënten hen aankijken. Ze komen met plezier mee om voor honderd man hun verhaal doen, opdat wij ook zouden leren. Wij leren mee uit de fouten die al gemaakt zijn en maken ze hopelijk zelf nooit meer. En we leren hopelijk vooral te onderscheiden wat banaal is en wat echt serieus genomen moet worden. Het lijkt me zo logisch, maar waarom gaan er dan zoveel artsen de mist in?
Reacties